A relação entre médico e paciente passou por uma transformação profunda nas últimas décadas. Se antes o parecer do especialista era o único guia, hoje o conhecimento está pulverizado e as decisões sobre condutas são tomadas de forma colaborativa. Esse movimento, conhecido como patient-centricity ou cuidado centrado no paciente, coloca o paciente no centro do processo, transformando-o de receptor passivo em agente ativo da própria jornada de saúde. A abordagem, segundo a literatura, melhora o controle da doença, aumenta a adesão ao tratamento e a eficiência organizacional, além de reduzir a ansiedade. No campo das doenças raras, onde o diagnóstico demora e o acesso ao tratamento correto é difícil, esse olhar especial pode mudar tudo.
Foi o que aconteceu com a psicóloga Patrícia Gasques. Em fevereiro de 2021, ela recebeu o diagnóstico de Graves, uma doença autoimune que afeta a tireoide e é a causa mais comum de hipertireoidismo. Seis meses depois, veio o diagnóstico de Doença Ocular da Tireoide (DOT), uma condição inflamatória complexa da órbita, mediada pelo sistema imunológico, que envolve fibroblastos orbitais, adipócitos, músculos extraoculares, nervo óptico e vasculatura ocular. Patrícia começou a sentir ressecamento, sensibilidade à luz e visão dupla. Procurou um oftalmologista que, apesar de não ser especialista no assunto, soube valorizar um dado fundamental: ela estava em tratamento para hipertireoidismo. Com a suspeita de DOT, fez o encaminhamento adequado.
“Refletindo, hoje vejo que eu tive um diagnóstico relativamente rápido. Nas minhas andanças e em contato com outros pacientes, percebi que existem pessoas que demoram muitos anos para descobrirem que estão com DOT”, conta Patrícia. Ela destaca o empenho de todos os profissionais envolvidos, que formaram uma espécie de “comitê” para avaliar o caso e definir os próximos passos. Hoje, a psicóloga tem uma vida normal, administra apenas o desconforto com olhos secos e sensibilidade à luz, e considera realizar uma cirurgia para corrigir a proptose (olhos salientes), apesar da melhora após a doença entrar em remissão. Esse, no entanto, não é o cenário mais comum da DOT.
O que é a Doença Ocular da Tireoide?
Apesar do nome, a tireoide não está diretamente ligada à DOT. Nem todo paciente com hipertireoidismo desenvolverá a doença, embora na maioria dos casos a DOT ocorra quando o paciente está com quadro de hipertireoidismo. “Você tem uma doença da tireoide de caráter autoimune e cerca de 40% dos pacientes que a desenvolvem apresentarão um processo inflamatório na órbita. É como se fosse um segundo sítio da mesma patologia, mas não é a tireoide que está provocando a doença. É uma doença autoimune com dois locais e é um processo inflamatório, uma fisiopatologia um pouco complicada”, explica Antônio Augusto Velasco e Cruz, professor da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
O especialista ressalta que o diagnóstico não é difícil quando há evidência de doença autoimune associada a características clínicas conhecidas. Há um perfil típico: a doença acomete principalmente mulheres relativamente jovens. Como produz retração de pálpebra e proptose – o olho projetado para frente – a DOT é desfigurante. “Impacta violentamente a qualidade de vida. Muitas vezes, há acometimento da musculatura que dá motilidade ao olho, e as pessoas desenvolvem visão dupla, o que é complicado. Em 5% dos casos, pode haver perda visual”, detalha o médico.
Diagnóstico precoce e o papel da atenção primária
O diagnóstico rápido de Patrícia foi a exceção. A endocrinologista e professora da Universidade Federal do Paraná, Gisah Amaral, observa que os pacientes frequentemente chegam ao centro de referência já com comprometimento visual significativo. “Geralmente recebemos pacientes que já chegam com bastante comprometimento, tanto da parte visual quanto outros fatores decorrentes como depressão e ansiedade. Muitos aqui já chegam com perda de uma visão, ou até com a perda total da visão, o que é muito triste, porque se esse paciente tivesse sido diagnosticado um ano antes poderíamos ter evitado esse desfecho”, lamenta.
A DOT se manifesta em diferentes níveis, e o tratamento depende da classificação. Na forma leve, com hipertireoidismo concomitante, o controle do hipertireoidismo e cuidados locais como colírios costumam resolver, pois o paciente entra em eutireoidismo e o próprio tratamento tem efeito imunomodulador. Mas quando a DOT é classificada como moderada ou grave, apenas tratar o hipertireoidismo não basta. É necessária uma equipe multidisciplinar: psicólogo, oftalmologista especializado, estrabólogo e endocrinologista tireoidólogo – um superespecialista no assunto. A literatura médica reconhece que 80% dos pacientes apresentam casos leves, que respondem bem a colírios lubrificantes. Cerca de 20% necessitam de alguma intervenção cirúrgica, e apenas 5% precisam de corticosteroides sistêmicos ou imunomodulação.
Abordagem multidisciplinar como padrão-ouro
Após o diagnóstico, Patrícia iniciou o tratamento com corticoide oral, mas sem efeito. Os sinais e sintomas avançavam. “Eu sempre fui uma pessoa muito alegre, ativa e de repente me vi sem sono, com perda de peso, irritada, foi muito difícil, e o pior, sem reconhecer o meu rosto no espelho. A aparência mudou muito e com ela vem o impacto emocional”, relembra. Ela foi submetida a uma tireoidectomia (retirada da tireoide) devido a dois nódulos malignos. Houve pequena regressão da proptose, mas a DOT seguia ativa. Iniciou então pulsoterapia para controlar rapidamente o processo inflamatório e a doença entrou em remissão.
“Não são todos os pacientes que necessitam de imunossupressão. A doença tem uma fase inflamatória e uma fase não inflamatória. O uso desse tipo de droga em fase não inflamatória é controverso, porque seria basicamente tratar uma sequela. O tratamento clássico é composto por imunossupressão, radioterapia e cirurgia. Mais recentemente, surgiram os anticorpos monoclonais”, explica o Dr. Cruz. Infelizmente, nem todos os pacientes conseguem acesso rápido a uma terapia eficaz na fase ativa, período em que o tratamento precisa ser mais agressivo. Na fase inativa, a resposta ao tratamento clínico é baixa e requer intervenção cirúrgica.
Lacunas no cuidado e o caminho para a equidade
Ainda há um longo percurso para que a DOT atinja equidade no cuidado. As lacunas vão desde a capacitação e disseminação de informação na atenção primária, como forma de acelerar o diagnóstico, até um olhar centrado no paciente, que de fato dê voz às suas dores e necessidades para a Avaliação de Tecnologias em Saúde e disponibilização de novas terapias. Sem isso, ocorre apenas o reforço da desigualdade que já existe para pacientes com doenças raras – um fardo pesado que pode e deve ser transformado em um caminho mais leve.
Patrícia, que passou por todas essas curvas, hoje usa as redes sociais para falar sobre a doença, trocar experiências e aplicar suas ferramentas como profissional de saúde mental para ajudar outros pacientes. Durante a entrevista, ela relembrou um caso emblemático: “Eu lembro de um senhor em Recife que me trouxe a seguinte questão: para uma pessoa que está com essa doença, com uma possibilidade muito difícil de conseguir o tratamento, a saída às vezes é pensar na morte. Nesse momento, o acolhi e mantenho contato. Ele frequentava bailes da terceira idade com sua companheira até perder a visão e desenvolver um estrabismo muito grave. Em suma, a experiência do paciente é fundamental. Nós sentimos o impacto e as limitações. Incluir essa voz é essencial no processo de decisão e é o que faz diferença entre uma política pública distante e uma que transforma vidas.”
A DOT é uma doença rara, mas seu impacto visual, funcional e emocional é profundo. O diagnóstico precoce, o tratamento adequado à fase da doença e uma equipe multidisciplinar bem coordenada são os pilares para melhores desfechos. O desafio real está em levar esse padrão de cuidado a todos os pacientes, em todas as regiões do Brasil, antes que a doença deixe sequelas irreversíveis.
